Marc Lévy que l'on sent ému!
Merci Greg pour tout ce que tu nous a apporté, une leçon de vie a ne jamais Oublié !
Merci Greg pour tout ce que tu nous a apporté, une leçon de vie a ne jamais Oublié !
hommage de Marc levy
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# Posté le mardi 08 mai 2007 17:51
Modifié le mercredi 09 mai 2007 13:07
Mucoviscidose : un combat permanent
La mucoviscidose ou fibrose kystique du pancréas est la maladie héréditaire la plus fréquente dans la population de race blanche dite encore caucasienne. Elle a été individualisée anatomiquement en 1936 et cliniquement en 1953.
Il s'agit d'une exocrinopathie généralisée, frappant les glandes séreuses et les glandes à sécrétion muqueuse. Sont touchés principalement : l'appareil respiratoire, le tube digestif et ses annexes (pancréas, foie et voies biliaires), mais également les glandes sudoripares et le tractus génital.
L'atteinte des glandes à mucus semble liée à la production de sécrétions visqueuses (d'où le nom donné à la maladie, mucus visqueux), collantes, vraisemblablement insuffisamment hydratées.
Bien que l'espérance de vie des patients soit encore réduite, des progrès très importants ont été réalisés depuis quelques années au niveau de la recherche fondamentale et de la génétique, laissant espérer une meilleure compréhension de la maladie et l'orientation vers une thérapeutique curative
Cette maladie génétique provoque principalement une insuffisance respiratoire.
La mucoviscidose fait aujourd'hui l'objet d'un dépistage systématique à la naissance, mais reste malheureusement, sans traitement.
Pour améliorer le quotidien des malades des associations proposent conseils et services répondant à leurs attentes. Mais leur rôle va souvent au-delà de ce soutien : les associations de patients soutiennent et encouragent la recherche scientifique. Vous trouverez ci-après les adresses, les sites et des numéros de téléphone indispensables.
Associations
Vaincre la Mucoviscidose
L'association vaincre la mucoviscidose a fêté ses 40 ans en 2005. Cette structure très active est notamment connue pour l'organisation des virades de l'espoir. Cet évènement national permet de récolter de nombreux dons pour aider la recherche face à cette maladie et améliorer les conditions de vie des personnes atteintes.
Vaincre la Mucoviscidose
181, rue de Tolbiac
75013 Paris
Tél : 01 40 78 91 91
Fax : 01 45 80 86 44
Site Web : http://www.vaincrelamuco.org
Email : info@vaincrelamuco.org
SOS Mucoviscidose
L'association SOS Mucoviscidose est très active dans le soutien aux malades. Elle propose notamment de nombreuses prestations à ses adhérents, telles que la fourniture de matériel et de vitamines, des aides pour les vacances ou la pratique d'une activité physique, etc. De plus, elle possède de nombreuses antennes régionales.
SOS Mucoviscidose
Zac de la Bonne Rencontre
1, voie Gallo-Romaine
77860 Quincy-Voisins
Tél. : 01 64 63 15 04
Fax : 01 60 04 41 86
Site Web : http://www.sosmucoviscidose.asso.fr/
Email : sosmuco@wanadoo.fr
Etoiles des Neiges
L'association Etoile des neiges a été fondée en février 1999. Elle permet aux enfants atteints de maladies graves de découvrir les joies de la montagne. Elle s'adresse notamment aux personnes touchées par la mucoviscidose.
Etoiles des Neiges
499 Route d'Albertville
74320 Sévrier
Tél. 04.50.27.75.38
Email : marianebrechu@hotmail.com
Site Web : http://www.EtoilesDesNeiges.com
Association Petits Princes
L'association Petits Princes a pour objectif de soutenir les enfants gravement malades, en mettant tout en oeuvre pour les aider à réaliser leurs rêves.
Association Petits Princes
15, rue Sarrette
75014 PARIS
Tél.: 01 43 35 49 00
Fax: 01 40 47 60 97
Email : mail@petitsprinces.com
Site Web : http://www.petitsprinces.com/
Il s'agit d'une exocrinopathie généralisée, frappant les glandes séreuses et les glandes à sécrétion muqueuse. Sont touchés principalement : l'appareil respiratoire, le tube digestif et ses annexes (pancréas, foie et voies biliaires), mais également les glandes sudoripares et le tractus génital.
L'atteinte des glandes à mucus semble liée à la production de sécrétions visqueuses (d'où le nom donné à la maladie, mucus visqueux), collantes, vraisemblablement insuffisamment hydratées.
Bien que l'espérance de vie des patients soit encore réduite, des progrès très importants ont été réalisés depuis quelques années au niveau de la recherche fondamentale et de la génétique, laissant espérer une meilleure compréhension de la maladie et l'orientation vers une thérapeutique curative
Cette maladie génétique provoque principalement une insuffisance respiratoire.
La mucoviscidose fait aujourd'hui l'objet d'un dépistage systématique à la naissance, mais reste malheureusement, sans traitement.
Pour améliorer le quotidien des malades des associations proposent conseils et services répondant à leurs attentes. Mais leur rôle va souvent au-delà de ce soutien : les associations de patients soutiennent et encouragent la recherche scientifique. Vous trouverez ci-après les adresses, les sites et des numéros de téléphone indispensables.
Associations
Vaincre la Mucoviscidose
L'association vaincre la mucoviscidose a fêté ses 40 ans en 2005. Cette structure très active est notamment connue pour l'organisation des virades de l'espoir. Cet évènement national permet de récolter de nombreux dons pour aider la recherche face à cette maladie et améliorer les conditions de vie des personnes atteintes.
Vaincre la Mucoviscidose
181, rue de Tolbiac
75013 Paris
Tél : 01 40 78 91 91
Fax : 01 45 80 86 44
Site Web : http://www.vaincrelamuco.org
Email : info@vaincrelamuco.org
SOS Mucoviscidose
L'association SOS Mucoviscidose est très active dans le soutien aux malades. Elle propose notamment de nombreuses prestations à ses adhérents, telles que la fourniture de matériel et de vitamines, des aides pour les vacances ou la pratique d'une activité physique, etc. De plus, elle possède de nombreuses antennes régionales.
SOS Mucoviscidose
Zac de la Bonne Rencontre
1, voie Gallo-Romaine
77860 Quincy-Voisins
Tél. : 01 64 63 15 04
Fax : 01 60 04 41 86
Site Web : http://www.sosmucoviscidose.asso.fr/
Email : sosmuco@wanadoo.fr
Etoiles des Neiges
L'association Etoile des neiges a été fondée en février 1999. Elle permet aux enfants atteints de maladies graves de découvrir les joies de la montagne. Elle s'adresse notamment aux personnes touchées par la mucoviscidose.
Etoiles des Neiges
499 Route d'Albertville
74320 Sévrier
Tél. 04.50.27.75.38
Email : marianebrechu@hotmail.com
Site Web : http://www.EtoilesDesNeiges.com
Association Petits Princes
L'association Petits Princes a pour objectif de soutenir les enfants gravement malades, en mettant tout en oeuvre pour les aider à réaliser leurs rêves.
Association Petits Princes
15, rue Sarrette
75014 PARIS
Tél.: 01 43 35 49 00
Fax: 01 40 47 60 97
Email : mail@petitsprinces.com
Site Web : http://www.petitsprinces.com/
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# Posté le mardi 08 mai 2007 17:31
A dieu Greg
Il était l'incarnation du courage, un bel exemple de combativité pr ttes les personnes qui, comme lui, ont une maladie telle que la mucoviscidose!!!
Les funérailles du jeune Grég se sont déroulés ce jeudi 3 mai à 15h00, dans la cathédrale de Chambéry où une foule imposante, jeune, avec de nombreuses personnes en fauteuil roulant ont assistés à une cérémonie marquée par une grande émotion.
Les fans désirant rendre ce dernier hommage, ont été invités à se munir de roses blanches, fleurs préférées de Grégory Lemarchal.
La cérémonie a débuté par la chanson de Daniel Balavoine, "SOS d'un terrien en détresse", que Grégory Lemarchal avait interprétée à la télévision. Aux premières paroles de la chanson, "Pourquoi je vis, pourquoi je meurs", une grande émotion s'est emparée de l'assistance qui a salué la fin du morceau par un tonnerre d'applaudissements.
Très émue, la soeur du chanteur, Leslie, a évoqué son frère : "Les anges t'ont appelé trop vite, pourtant tu t'es battu".
Puis le cercueil du jeune chanteur est sorti de la cathédrale, où la foule a applaudi une dernière fois.
Les funérailles du jeune Grég se sont déroulés ce jeudi 3 mai à 15h00, dans la cathédrale de Chambéry où une foule imposante, jeune, avec de nombreuses personnes en fauteuil roulant ont assistés à une cérémonie marquée par une grande émotion.
Les fans désirant rendre ce dernier hommage, ont été invités à se munir de roses blanches, fleurs préférées de Grégory Lemarchal.
La cérémonie a débuté par la chanson de Daniel Balavoine, "SOS d'un terrien en détresse", que Grégory Lemarchal avait interprétée à la télévision. Aux premières paroles de la chanson, "Pourquoi je vis, pourquoi je meurs", une grande émotion s'est emparée de l'assistance qui a salué la fin du morceau par un tonnerre d'applaudissements.
Très émue, la soeur du chanteur, Leslie, a évoqué son frère : "Les anges t'ont appelé trop vite, pourtant tu t'es battu".
Puis le cercueil du jeune chanteur est sorti de la cathédrale, où la foule a applaudi une dernière fois.
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# Posté le jeudi 03 mai 2007 17:46
Kiss, Asna et le petit naîr
Enfin j'ai une photo de vous, biensure bébé Naîr n'est plus aussi petit, d'ailleur d'après ce que j'en sais c'est devenu une terreur comme dirait Saîra et Saîbane, il marche a peine et déja il martyrise ses ainées!!!
Sinon Kiss et Asna vous me manquer grave prenez bien soin de vous et Incha allah on se voit cet été!!!!!!
plein de poutou!!!!!!!
Sinon Kiss et Asna vous me manquer grave prenez bien soin de vous et Incha allah on se voit cet été!!!!!!
plein de poutou!!!!!!!
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# Posté le lundi 09 avril 2007 08:48
abasse
babani je te trouve bien songeur!!!!
Il y'en a qui devrai arretter de se prendre la tête comme dirai une certaine personne...........!!!!
Il y'en a qui devrai arretter de se prendre la tête comme dirai une certaine personne...........!!!!
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# Posté le lundi 09 avril 2007 08:33
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